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愛滋寧養服務協會「世界愛滋病日」染者個案分享

為何是我

1為何是我

我是一個因母嬰感染的愛滋病病毒感染者,自出娘胎便與抗愛滋病病毒藥物形影不離。記得小時候,總不明白為何每天都要服用那些比自己手指頭還要大的藥丸,又苦又難吞下,每次服藥就如行刑一樣,母親要軟硬兼施才能使我乖乖服藥。每次問她為何我要像她每天服藥,又要定期見醫生,她只解釋因為我們都有病,所以要服藥身體才會舒服。每次去中心見姑娘,她總會聲淚俱下,訴說我生父的不是,又說連累了我,聽得我胡里胡塗。反而,中心有一班年紀相若小朋友,姑娘會與我們玩遊戲,又會教我們做功課,還與我們做美味的點心,我在中心渡過了很多快樂的時光。到了準備升中前的暑假,母親與中心劉姑娘告訴我有關感染愛滋病病毒的事,我才第一次聽到「愛滋病」三個字。我還記得當時母親拖著我的手一直流淚,愛滋寧養服務協會的劉姑娘耐心解釋為何我會被感染,需要長期服藥的原因及將來如何應對他人問我為何要服藥等。由最初不大明白,隨著自己慢慢長大,對愛滋病了解亦越來越多,亦感受到作為愛滋病病毒感染者的壓力。作為一位二十出頭的女孩子,每次腦海閃出「為何是我?」,眼淚便自然留下。雖然,日常生活跟其他人沒有多大分別,但心中依然憂慮別人知道感染者的身份而歧視自己,害怕面對將來的伴侶,擔心是否可以生兒育女。

這些年來,愛滋寧養服務協會的姑娘給予我無限支持,讓我接納母親亦是在不知情下被生父感染而將病毒傳染給我。但是,心中無形的恐懼是不容易抹去,自己亦好像背負著一個很大的包袱,不容易與人傾訴。最近,透過參加中心藝術治療工作坊,學習繪畫舒緩內心壓力。一班同路人在繪畫過程中用不同顏色及構圖去表達自己的想法及感受,無需理會別人的目光自由創作,分享自己的意念、心路歷程及期盼。作品於社區展覽展出,我成為義工大使向公眾介紹展品,並從中推廣預防感染愛滋病病毒的訊息。我期盼社會大眾多了解什麼是愛滋病,明白感染者的恐懼,消除對感染者的歧視。

重生

重生

二十年前的平安夜,當大家懷著興奮心情迎接普天同慶聖誕節,一個全身插喉的瘦弱身軀躺在醫院病床上,空洞的雙眼凝望天花板,像等待死神降臨。入院前一個月一直覺得身體不舒服,像患感冒不止。突然有一天上班途中全身抽搐,呼吸困難,暈倒地上。待我醒過來時已躺在醫院病床上軟弱無力,全身插滿喉管,迷迷糊糊也不記得抽了多少次血做化驗。醫生當時說:「你感染了愛滋病毒,現在是病發階段,整個肺都花了,肺功能幾乎全失。我們現在會開始落藥治療,希望情況可慢慢好轉……」。其實,當聽到「愛滋」兩個字時,我腦海裡只是閃出「絕症」及「死亡」,其餘醫生所講的我什麼也聽不到。在醫院最初的兩個月只能躺在病床上,像廢人一般被照顧。在住院期間我拒絕家人及朋友到醫院探望,不想與任何人接觸,每天只想著什麼時候會死。之後,健康狀況開始改善,醫生批准我下床,但由於長期臥床關係,腿部肌肉變得軟弱無力,需從新學習步行。再步入洗手間,不敢相信鏡中的就是我,那只是一具無希望的骷髏。剎那間,我整個人崩潰了,眼淚奪眶而出,我完全不能接受自己的模樣,不能接受自己是一個愛滋病人。在醫院接受治療接近六個月,身體狀況穩定下來,但心中對未來的徨恐只是有增無減,更害怕要面對出院的安排。醫生希望我出院後有人跟進我服用抗愛滋病病毒藥物及持續治療,在醫院的轉介下我第一次認識愛滋寧養服務協會。協會李姑娘到醫院探我及介紹服務,我沉默地聽著沒有什麼回應,然後簽了同意書。當時,心中對將來沒有什麼盼望,是否服藥及治療其實不大重要。

離開醫院後,我沒有再上班,亦不想接觸任何人,除了最親的姐姐間中探望我,見得最多的便是李姑娘。她每星期來探我,教我整理藥盒及跟進我服藥情況。面對每天需要服食的數十粒藥,心中實在千萬個不願意,只是覺得若果餘生就是這樣還有什麼意思﹖之後我自己停了服藥,每天將藥物棄掉,姑娘探訪時便訛稱已服藥。當然,身體是很誠實,我再一次因為抵抗力弱而肺炎入院。李姑娘繼續每星期到醫院探我,有一天我跟她說:「其實你不用花時間在一個沒希望的人身上。」她捉著我的手對我說:「只要你願意就會有希望。」眼淚再一次不能自控地流下。今次出院後,李姑娘鼓勵獨居的我每星期到中心飲營養湯水,亦可嘗試認識其他會友。第一次到中心,遇到好多同路人,有男有女,有長者亦有小朋友。看到餐桌上那碗青紅蘿蔔湯,那種家的味道,令心裡不禁一酸。那不是單單一碗湯,對我的意義是中心及會友間的一份支持。由最初的沉默,到與會友間建立一份友誼,飲湯的時候大家會說說生活的一點一滴,有時會開懷大笑,有時會感觸落淚,我亦願意開始釋懷分享自己的感受,這是一個漫長的過程。到了今天,我仍然堅持每星期到中心飲湯,與老友記們聚一聚。這二十年來由生命的谷底慢慢走出來,除了感激中心姑娘及會友支持外,藥物及治療的進步亦對我幫助很大。現在,我除了繼續工作,閒時亦會參與中心義工服務,例如協助年老會友家居維修、愛滋病社區教育活動及中心步行籌款等。我希望在重生的生命中做一點事,我希望生命活得有意義。

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