爱滋宁养服务协会「世界爱滋病日」染者个案分享

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为何是我

1為何是我

我是一个因母婴感染的爱滋病病毒感染者,自出娘胎便与抗爱滋病病毒药物形影不离。记得小时候,总不明白为何每天都要服用那些比自己手指头还要大的药丸,又苦又难吞下,每次服药就如行刑一样,母亲要软硬兼施才能使我乖乖服药。每次问她为何我要像她每天服药,又要定期见医生,她只解释因为我们都有病,所以要服药身体才会舒服。每次去中心见姑娘,她总会声泪俱下,诉说我生父的不是,又说连累了我,听得我胡里胡涂。反而,中心有一班年纪相若小朋友,姑娘会与我们玩游戏,又会教我们做功课,还与我们做美味的点心,我在中心渡过了很多快乐的时光。到了准备升中前的暑假,母亲与中心刘姑娘告诉我有关感染爱滋病病毒的事,我才第一次听到「爱滋病」三个字。我还记得当时母亲拖着我的手一直流泪,爱滋宁养服务协会的刘姑娘耐心解释为何我会被感染,需要长期服药的原因及将来如何应对他人问我为何要服药等。由最初不大明白,随着自己慢慢长大,对爱滋病了解亦越来越多,亦感受到作为爱滋病病毒感染者的压力。作为一位二十出头的女孩子,每次脑海闪出「为何是我?」,眼泪便自然留下。虽然,日常生活跟其他人没有多大分别,但心中依然忧虑别人知道感染者的身份而歧视自己,害怕面对将来的伴侣,担心是否可以生儿育女。

这些年来,爱滋宁养服务协会的姑娘给予我无限支持,让我接纳母亲亦是在不知情下被生父感染而将病毒传染给我。但是,心中无形的恐惧是不容易抹去,自己亦好像背负着一个很大的包袱,不容易与人倾诉。最近,透过参加中心艺术治疗工作坊,学习绘画舒缓内心压力。一班同路人在绘画过程中用不同颜色及构图去表达自己的想法及感受,无需理会别人的目光自由创作,分享自己的意念、心路历程及期盼。作品于社区展览展出,我成为义工大使向公众介绍展品,并从中推广预防感染爱滋病病毒的讯息。我期盼社会大众多了解什么是爱滋病,明白感染者的恐惧,消除对感染者的歧视。

重生

重生

二十年前的平安夜,当大家怀着兴奋心情迎接普天同庆圣诞节,一个全身插喉的瘦弱身躯躺在医院病床上,空洞的双眼凝望天花板,像等待死神降临。入院前一个月一直觉得身体不舒服,像患感冒不止。突然有一天上班途中全身抽搐,呼吸困难,晕倒地上。待我醒过来时已躺在医院病床上软弱无力,全身插满喉管,迷迷糊糊也不记得抽了多少次血做化验。医生当时说:「你感染了爱滋病毒,现在是病发阶段,整个肺都花了,肺功能几乎全失。我们现在会开始落药治疗,希望情况可慢慢好转……」。其实,当听到「爱滋」两个字时,我脑海里只是闪出「绝症」及「死亡」,其余医生所讲的我什么也听不到。在医院最初的两个月只能躺在病床上,像废人一般被照顾。在住院期间我拒绝家人及朋友到医院探望,不想与任何人接触,每天只想着什么时候会死。之后,健康状况开始改善,医生批准我下床,但由于长期卧床关系,腿部肌肉变得软弱无力,需从新学习步行。再步入洗手间,不敢相信镜中的就是我,那只是一具无希望的骷髅。刹那间,我整个人崩溃了,眼泪夺眶而出,我完全不能接受自己的模样,不能接受自己是一​​个爱滋病人。在医院接受治疗接近六个月,身体状况稳定下来,但心中对未来的徨恐只是有增无减,更害怕要面对出院的安排。医生希望我出院后有人跟进我服用抗爱滋病病毒药物及持续治疗,在医院的转介下我第一次认识爱滋宁养服务协会。协会李姑娘到医院探我及介绍服务,我沉默地听着没有什么回应,然后签了同意书。当时,心中对将来没有什么盼望,是否服药及治疗其实不大重要。

离开医院后,我没有再上班,亦不想接触任何人,除了最亲的姐姐间中探望我,见得最多的便是李姑娘。她每星期来探我,教我整理药盒及跟进我服药情况。面对每天需要服食的数十粒药,心中实在千万个不愿意,只是觉得若果余生就是这样还有什么意思﹖之后我自己停了服药,每天将药物弃掉,姑娘探访时便讹称已服药。当然,身体是很诚实,我再一次因为抵抗力弱而肺炎入院。李姑娘继续每星期到医院探我,有一天我跟她说:「其实你不用花时间在一个没希望的人身上。」她捉着我的手对我说:「只要你愿意就会有希望。」眼泪再一次不能自控地流下。今次出院后,李姑娘鼓励独居的我每星期到中心饮营养汤水,亦可尝试认识其他会友。第一次到中心,遇到好多同路人,有男有女,有长者亦有小朋友。看到餐桌上那碗青红萝卜汤,那种家的味道,令心里不禁一酸。那不是单单一碗汤,对我的意义是中心及会友间的一份支持。由最初的沉默,到与会友间建立一份友谊,饮汤的时候大家会说说生活的一点一滴,有时会开怀大笑,有时会感触落泪,我亦愿意开始释怀分享自己的感受,这是一个漫长的过程。到了今天,我仍然坚持每星期到中心饮汤,与老友记们聚一聚。这二十年来由生命的谷底慢慢走出来,除了感激中心姑娘及会友支持外,药物及治疗的进步亦对我帮助很大。现在,我除了继续工作,闲时亦会参与中心义工服务,例如协助年老会友家居维修、爱滋病社区教育活动及中心步行筹款等。我希望在重生的生命中做一点事,我希望生命活得有意义。

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